Gicht (Knie und Archillessehnen)- Erfahrungen von Betroffenen gesucht

[Herr Sondermann]

Hallo zusammen,

mich würden Eure Erfahrungen mit dieser Erkrankung interessieren.
Vor allem, wie lange es gedauert hat, bis Ihr die Probleme wieder los bekommen habt???

Ich kann auch nach Einnahme von Allupuriol seit Juni und einer kompletten Ernährungsumstellung (kein Alkohol mehr, kein Fleisch, kein Fisch etc.) immer noch nicht Rad fahren: Jede kleinere Ausfahrt (wirklich: nur rumrollen!) führt dazu, dass die Schmerzen und Schwellungen zurückkehren, obwohl die Harnsäurewerte inzwischen gut sind! (5.3)
Kann es sein, dass es nach so vielen Jahren unerkannter Ursache der Probleme sehr lange dauert, bis sich die Gelenke regenerieren und die "Kristalle" darin abgebaut werden?

Die Ärzte können mir dazu nicht viele Informationen geben und bleiben vorsichtig im Allgemeinen, deswegen wäre ich glücklich über wirkliche Erfahrungen!
Besonders von Sportlern, die Gicht NICHT in am Großzehengelenk hatten, sondern woanders. So wie es bei mir ist.

Das ist die Geschichte dazu:
Leider konnte ich dieses Jahr so gut wie nicht auf dem Rennrad oder sonstigem Rad sitzen, denn bei mir wurde im Mai Gicht diagnostiziert. Bin geneigt zu sagen "endlich", denn nun weiß ich wenigstens, was los ist...
Da es bei mir nicht die "typische" Erscheinungsform an der Großzehe war, hat die Diagnose lange gedauert.

Bei mir waren beide Knie, beide Archillessehnen und ab und zu verschiedene Zehen betroffen. Begonnen hat es vor ca. 6 Jahren.
Erst war plötzlich die Archillessehne entzündet, ca. einen Monat später das rechte Knie, zwei Monate später das linke Knie.

So ging das eine Weile weiter, immer mal wieder gab es Schmerzen durch die Entzündungen, die anfangs auch nicht in direktem Zusammenhang mit sportlichen Aktivitäten standen oder zu stehen schienen.
Hausarzt und Orthopäde wußten nicht viel dazu, diverse MRTs usw. brachten keine Erhellung.
Ich hab mich also geschont, (widerwillig) Ibuprofen genommen, irgendwann war´s dann weg, bis zum nächsten Mal. Nich schön.

Im letzten Jahr und besonders dieses Jahr wurden die Attacken aber immer häufiger, am Ende war eigentlich ständig irgendwo eine Entzündung, die Sport unmöglich machte. Schon normales Gehen ging phasenweise ja kaum.
Bereits winzige sportliche Belastungen führten immer zu Schmerzen an Knien oder Archillessehnen. Beim Sport selber war alles gut, die Schmerzen kamen meist abends, nachts oder am nächsten Tag. Also kein Sport mehr.
Für mich als Bewegungsmensch ein unerträglicher Zustand.

Ein Wechsel des Orthopäden brachte immerhin den Hinweis, noch einmal einen Rheumatologen aufzusuchen. Der schloß Rheuma immerhin aus, tippte aber auf Gicht.
Harnsäure war deutlich zu hoch (8.5, Grenzwert ist 7) und das schon seit Jahren, wie ich einem alten Blutbild von 2011 entnehmen konnte. Darauf hatte mich NIE jemand wirklich hingewiesen, auch der Rheumatologe nicht, bei dem ich 2017 war, eben wegen Knie und Archillessehnen.
Bei mir ist ein hoher Harnsäurewert wohl auch erblich bedingt, mein Vater hatte es, mein Bruder ebenfalls - aber beide ohne Symptome.

Nun nehme ich seit Juni also Medis (die ich sehr gut vertrage, immerhin), habe die Ernährung komplett umgestellt (obwohl ich auch zuvor schon eigentlich vernünftig gegessen habe, aber eben immer mal wieder auch Fleisch, sehr gerne Fisch und Meeresfrüchte. Auch Bier mag ich eigentlich sehr gerne).
Die Werte sind nun wieder normal und mir geht es gut.

Der Wermutstropfen ist aber eben: Sobald ich mich aufs Rad setze, kommen Entündungen und manchmal Schwellungen sofort wieder, egal wie vorsichtig ich bin.
Uberall wird moderates Rad fahren empfohlen bei Gicht - bei mir führt es immer zu Schmerzen.
Das macht mich extrem unglücklich.

Die These ist eben, dass die Gelenke durch die lange Übersäuerung und die Einlagerung der nicht abgebauten und ausgeschwemmten Harnsäurekristalle belastet sind und dadurch jede Belastung wieder reizt und zu Entzündungen führt.

Aber wie lange dauert es denn, bis ich wieder Rad fahren kann? Wie war es bei euch?

Sorry für so viel Text, aber ich bin echt unglücklich über den Zustand und würde mich über Tipps und Erfahrungswerte extrem freuen!

 

[Endurocker]

Ich bin selbst Betroffener, aber sehr wahrscheinlich wird dir mein Beispiel nicht viel helfen.

Ich hatte den ersten Gichtanfall mit 28 (heute 41) im Großzehengelenk (Klassiker). Die Schmerzen muss man sich ungefähr so vorstellen als würde einem bei vollem Bewußtsein der dicke Onkel abgesägt. Es reichte dass ich mich noch nachts in der Notaufnahme vorstellte. Dort kam man bereits nach einem Blutbild zur richtigen Diagnose.

Ursache ist bei mir auch erblich und zudem ein jahrelanger wahlloser Konsum großer Mengen billigen Fleisches. Traurig, aber wahr. Mein damaliger Hausarzt stellte mich mit Blick auf meine Werte vor die Entscheidung einer strikten Diät (nur eine Fleischmahlzeit pro Woche, wenig Alk.) oder halt auch Alluporinol.
Ich habe das Medikament abgelehnt und kurze Zeit später noch einen zweiten und bis heute letzten Gichtschub erlitten. Ich glaube es war dieselbe Großzehe. Seitdem ist absolut Ruhe.

Ursächlich für das Ausbleiben weiterer Anfälle halte ich meine weitgehend vegetarische Ernährung seit ~12 Jahren. Zudem trinke ich nur sehr, sehr selten mal Alkohol.

Beim Sport hatte ich nie Probleme mit meinen Gelenken. Allerdings bin ich viele Jahre auch nur ins Fitti gedackelt und fahre erst seit ~2,5 Jahren Rennrad. Vorher nie Ausdauersport.

Ich bin kein Arzt und weiß nicht wie unterschiedlich Gichterkrankungen sind. Vielleicht sind meine Nieren noch etwas besser im verstoffwechseln der Harnsäure. Aber für mich funktioniert eine diätische Lebensweise, die meine Lebensqualität subjektiv nicht einschränkt, gut.

Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht und du wieder unseren schönen Sport genießen kannst!

 

[Herr Sondermann]

Danke dir!
Ja, du hattest wohl eher den "Klassiker", mit der Großzehe, das hatte ich nur ein mal und das war dieses Jahr im August.
Einem Kollegen ging es auch so wie dir, der war Ende 20 damals. Hat auch auf Allupuriol verzichtet, sondern "nur" die Ernährung umgestellt und ist seither völlig schmerzfrei.

Ich glaub´, bei mir ist es langwieriger, weil es lange Jahre unerkannt und damit unbehandelt rumort hat. Mit dem Vorteil der Jugend und damit vielleicht besserer Regeneration kann ich leider auch nicht punkten.
Ich hoffe halt, dass es überhaupt wieder weg geht, kann ja auch die Sehnen und Knorpel angreifen und zerstören...

 

[Recordfahrer]

Ich bin kein Betroffener, auch wenn ich eine zeitlang Probleme mit Gicht hatte, dabei schwoll immer der linke Fuß an, mitunter so stark, dass ich den Knöchel nicht mehr ertasten konnte. Dann absolut kein Fleisch mehr, als Eiweißquelle halt nur Proteinpulver. Helfen vielleicht andere Medikamente gegen die Entzündungen, etwa Diclofenac oder eben Cortison/Prednisolon? Ansonsten schau mal bei YouTube Videos zu dem Thema, der deutsche Mediziner Dr. Tobias Weigl oder der amerikanische Arzt Dr. Eric Berg haben, wie ich finde, recht gute Videos, auch in den Kommentaren findest Du vielleicht hilfreiche Hinweise, gelegentlich antworten die Ärzte auch auf Kommentare beziehungsweise Fragen.

 

[Herr Sondermann]

Danke für die Tipps, schaue ich mir gerne mal an!

 

[Gelöschtes Mitglied 108811]

Bei jedem Gichtanfall (und ich hatte einige) wird im Gelenk eine Entzündung durch die Harnsäurekristalle hervorgerufen. Die Kristalle reiben an den Gelenken, Sehnen und Schleimbeuteln. Bei jedem Anfall gibt es eine geringe Veränderung im Gelenk. Ich hatte 2017 meinen letzten großen Anfall im USA Urlaub. (zu viel Burger ) Noch heute habe ich immer wiederkehrende Schmerzen. Das war der eine Anfall zu viel im linken Knie. Ich denke nicht, das es jemals wieder weg geht. OP kommt aber auch nicht in Frage, dafür ist es zum Glück noch nicht schlimm genug.
Jetzt gibt's Täglich Allupurinol 300mg und bis auf ab und an Mal ein Mini Glas Rum keinen Stoff mehr und natürlich Purine meiden.

 

[Gelöschtes Mitglied 9372]

Danke für die Tipps, schaue ich mir gerne mal an!

Brauchst du nicht. Habe mir gerade nur sein aktuelles Video zu Eiweiß angeschaut.
Allgemeinplätze hoch 5.
Und dann immer wieder auf die DGE verweisen.
Dieses eine Video hat mir wieder mal gezeigt: Da ist einer, der Wissen von sich gibt, was "du" alles schon weißt, was "man" immer hört.

Wonach du vermutlich schaust, ist, ob es noch weiteres Wissen gibt, was vordergründig nicht propagiert wird, stimmts?

 

[Gelöschtes Mitglied 9372]

Du bist ja Beamter und von daher in der glücklichen Lage, die Ärzte ohne Absprache wechseln zu dürfen.
Ich kann dir aus eigener leidvoller Erfahrung nur dazu raten, viele Ärzte aufzusuchen, dich schlau zu machen.
Meine Erkrankung ist deiner sehr ähnlich, du hast sie in deiner Beschreibung oben auch mit einfließen lassen.
Ich war jahrelang auf einer Odyssee. Mit einem oder zwei Ärzten ist es nicht gemacht (bei mir darfst du mehr als eine Null dranhängen, von weiteren Dienstleistern im Gesundheitsgewerbe will ich hier gar nicht anfangen, dann kannst du zwei Nullen ranhängen). Meine Reisen gingen durch Deutschland. Langer Weg, viele Medikamente. Und auch bereit, Radikales zu tun (drei Monate durchgehend Antibiotika).
Vor zwei Jahren noch war ich erledigt. Dann gab es dieses eine Gespräch bei einem anderen Arzt, der mir eine neue Seite eröffnete und mir jemanden empfahl. Dort hin (anderes Bundesland) und dann ergab letztlich die Zusammenarbeit von drei Ärzten (auch ein anderes Bundesland) am Ende das, dass ich zumindest wieder schmerzfrei Radfahren kann (von hochintensiven Belastungen rede ich nicht unbedingt, alles will behutsam bedacht werden).
In Summe habe ich in 5 Jahren sicherlich etliche hunderte Stunden investiert. Vor zwei Jahren war ich ein Wrack mit täglichen Schmerzen, der an Vorruhestand dachte.
Heute laufe ich für andere unauffällig durch das Leben. Das ist es nicht, die Krankheit begleitet mich, aber ich kann sie mit Verstand im Griff halten.

Da musst du hin.
Von Dr. Tobias Weigl erfährst du nichts (lauter Allgemeinplätze). Die Spirits erfährst du woanders.

Ich war z.B. bei einem sehr guten Arzt, der mir nicht weiterhelfen konnte. Aber er nannte nebenbei einen kleinen Baustein, kaum der Rede wert, den ich beherzigt habe und noch heute dreimal täglich befolge. Und auch der war ganz wichtig für mich.
Es ist eine Reise, die Demut und sehr viel Geduld und Beharrlichkeit erfordert.
Nur so viel: Nur die Ärzte bei dir in Stuttgart werden dir nicht weiterhelfen. Da bin ich sicher. Du musst ins Auto steigen, den und den aufsuchen, meist erfolglos wieder heimkehren.
Mein Wille war zu stark, als dass ich mich von meiner Krankheit brechen lassen wollte. Und ich habe es geschafft.
Ein Tipp am Ende lief über Mundpropaganda, es war dann die Empfehlung zu einer Physio, die mit einem besonderen Medikament (DMSO) beim Ultraschall arbeitete. Das führte mich zu ihrem Arzt (den ich persönlich nie aufsuchen würde, viel zu kleine Praxis, keine einzige Mitarbeiterin, völlig unauffällig, kaum Bewertungen und wenn, dann auch sehr kritische), der dann den endgültigen Durchbruch schaffte. Seine Salbe durfte ich persönlich nicht haben, Geschäftsgeheimnis. Salbe, Ultraschall, Physio, die Bausteine zuvor, ein weiteres Medikament, Antibiotikum, tägliche Übungen, erste kleine Erfolge und dann beharrlich dran geblieben mit lauter kleinsten Verbesserungen und dann war ich endlich raus aus dieser Mühle. 5 Jahre voller Schmerzen.
Meine Hausärztin ist allerdings auch beeindruckt, was ich alles unternommen habe. Und meine Hauptphysio sagt mir, dass ich einer der wenigen bin, die machen, was sie sagt (daheim).

Bleib dran!

 

[Herr Sondermann]

Bei jedem Gichtanfall (und ich hatte einige) wird im Gelenk eine Entzündung durch die Harnsäurekristalle hervorgerufen. Die Kristalle reiben an den Gelenken, Sehnen und Schleimbeuteln. Bei jedem Anfall gibt es eine geringe Veränderung im Gelenk. Ich hatte 2017 meinen letzten großen Anfall im USA Urlaub. (zu viel Burger ) Noch heute habe ich immer wiederkehrende Schmerzen. Das war der eine Anfall zu viel im linken Knie. Ich denke nicht, das es jemals wieder weg geht. OP kommt aber auch nicht in Frage, dafür ist es zum Glück noch nicht schlimm genug.
Jetzt gibt's Täglich Allupurinol 300mg und bis auf ab und an Mal ein Mini Glas Rum keinen Stoff mehr und natürlich Purine meiden.

Vielen Dank, auch wenn du das bestätigst, was ich in Grunde bereits befürchtet hatte: Dadurch, dass ich lange Zeit die Anfälle in den verschiedenen Gelenken nur ausgehalten habe, weil keiner auf Gicht getippt hatte, halte ich es auch für möglich, dass ich durch die Häufigkeit bereits bleibende Schäden davon getragen habe.
Was mich noch sehr interessiert: Wie und an welcher Stelle machen sich die Beschwerden bei dir bemerkbar? Nach jeder Radfahrt?
Das würde mir evtl. auch helfen, auf meiner Suche weiter zu kommen.

Ob man das im MRT sehen könnte???
Dann würde es sich evtl. ja doch lohnen, noch einmal eines zu machen.

Der Rheumatologe machte mir insofern Hoffnung, dass es sein könne, dass es bis zu einem Jahr dauert, bis die Kristalle aus dem Gelenk abgebaut seien, trotz Medikamenten und Ernährungsumstellung.
Darauf baue ich schon sehr. Falls es nicht klappt, werde ich das Rad wohl an den Nagel hängen müssen und mich nur noch auf Wandern verlegen, da geht es deutlich besser.

Im Moment plagt es mich immer wieder mal, wenn auch nur leicht: Aktuell Spannungen im Vorderfuß links. Nicht schlimm vom Schmerzlevel, aber eben doch deutlich vernehmbar.

So ein Käse...hätte ich den "typischen" Gichtzeh gehabt, hätte jeder direkt richtig getippt. Aber nein, bei mir mussten es ja Knie, Archillessehnen im Wechsel sein...Grrr....

Kein Alkohol ziehe ich durch, die Ernährungsumstzellung klappt auch gut. Es fällt mir nicht schwer auf Fleisch zu verzichten. Fisch und Muscheln etc. schon eher, aber das passt auch.
Blöd finde ich es, dass man mit Kohl und vor allem Hülsenfrüchten aufpassen soll. Das macht die Eiweißversorgung doch schwerer und in den meisten vegetarischen Rezeptbüchern spielen Bohnen und Co. doch eine erhebliche Rolle.

Was mich freut ist, dass ich durch die Eernährungsumstellungen in den letzten 5 Monaten bereits 6kg Gewicht verloren habe, die ich mir in den letzten, erzwungenermaßen radsportarmen Jahren angefressen habe.
Ich glaube zwar nicht, dass ich ohne Radsport wieder auf meine 86-88kg komme, die ich immer so hatte (bei 190 und eher robustem Körperbau), aber um die 92-95 sollten ein gutes Ziel sein.

 

[Herr Sondermann]

Bleib dran!

Vielen Dank!!!

Sorry, wenn ich von deinem ausführlichen Text nur den letzten Satz zitiere, aber der trifft wohl tatsächlich den Kern der Sache: Man muss dran bleiben, selber schauen und hoffen, dass man irgendwann das Glück hat, an den Richtigen oder die Richtige zu geraten! Ja, es gehört auch viel Glück dazu...

Nach meinen Erfahrungen verlasse ich mich auch nicht mehr darauf, was ein Arzt sagt, sondern weiß, dass ich selber aktiv bleiben muss und ggf. mehrere Meinungen einholen muss.

Eine Heilpraktikerin (die ich immer ein wenig unterschätzt habe, das gebe ich zu) hat mich letztens auf Omega 3 gestoßen. Die Analyse ergab zum einen einen deutlichen Mangel und zum anderen ein krasses Missverhältnis von Omega 6 zu Omega 3: Der Wert sollte bei max. 2,5:1 liegen, ich bin bei 26,4:1!
Auch dies kann Entzündungen wohl kräftig befeuern.

So setze ich mir meine Bausteine halt zusammen und hoffe, dass es neben Rückschlägen und Nullnummern auch immer mal wieder einen Ansatzpunkt gibt, um weiter zu machen.

Bei dir ging es aber nicht um Gicht, vermute ich?!?

 

[Le Citron Vert]

Hallo Herr Sondermann,
auch ich bin ein Betroffener aber der klassischen Variante. Ich hatte eine heftige Attacke im Zehngelenk, selbst kleinste Berührungen (z.B. Zudecke übern Fuß) waren extrem schmerzhaft. Seid dem nehme ich Allupuriol und habe keine Beschwerden, es hat aber einige Zeit gedauert bis die Kristalle aus dem Körper waren. Ich glaube, es hat schon ein halbes Jahr gedauert .... Jetzt habe ich eine Probleme mehr, auch beim langer Radeln ist alles OK.

 

[Gelöschtes Mitglied 9372]

keine Gicht, aber nicht so weit weg (mehr PN).
Omega3 nehme ich auch, Norsan (aber nicht das aktiv). Beste.

Nimm Nüsse für Hülsenfrüchte.
Essen ist bei mir eh so eine Sache - vom Genießer bin ich weit entfernt, ich lebe äußerst pragmatisch.
Hinter mir liegen 5 Jahre. Und ich hätte täglich Schmerzen und zwar von morgens bis abends, außer wenn ich gelegen und geschlafen habe.
Jedes noch so harte Training dagegen ist Kinderkram. Im Kopf macht das so unendlich mürbe. Dauerschmerzen machen depressiv. Aber sich dem hingeben führt unweigerlich in die Verrentung. Leider hat sich mein Schmerzempfinden bzw. das Aushalten verschlechtert.

Ich bin auch kein Kassenpatient, als solcher wäre ich schon im Ruhestand. System ist in D sowieso Mist. Ich arbeite weiter, also hat es sich für den Staat gelohnt. Auch wenn sich die Rechnungen hier immer schön gestapelt haben. Seit 6 Monaten gehe ich nur noch begrenzt zum Arzt.

Einfach nicht aufgeben, fragen, herumhören, alle möglichen Leute ansprechen, viele Nebenfelder mit abklappern. Und viel lesen

 

[Gelöschtes Mitglied 9372]

Hallo Herr Sondermann,
auch ich bin ein Betroffener aber der klassischen Variante. Ich hatte eine heftige Attacke im Zehngelenk, selbst kleinste Berührungen (z.B. Zudecke übern Fuß) waren extrem schmerzhaft. Seid dem nehme ich Allupuriol und habe keine Beschwerden, es hat aber einige Zeit gedauert bis die Kristalle aus dem Körper waren. Ich glaube, es hat schon ein halbes Jahr gedauert .... Jetzt habe ich eine Probleme mehr, auch beim langer Radeln ist alles OK.

super, das freut mich sehr für dich

 

[Gelöschtes Mitglied 108811]

Ob man es im MRT sehen kann weiß ich leider nicht. Da ich einen Defibrillator implantiert habe, darf ich kein MRT machen, da die Sonden noch etwas älter und magnetisch sind.

Ich merke es meist die ersten drei KM beim Radeln, dann wird es besser. Generell merke ich es auch sehr beim Treppensteigen. Es ist immer ein n Schmerz unter der Kniescheibe. Ich würde es als ziehen und stechen gleichzeitig beschreiben.

Seit dem ich die Allopurinol nehme und eh alle drei Monate beim Onkologen Blut nehmen lassen muss, haben wir es aber momentan im Griff. Notfalls kommt halt in ein paar Jahren ein künstliches Gelenk rein, bis dahin halt Zähne zusammen beißen und IBU schlucken, wenn es zu heftig wird.

 

[Herr Sondermann]

Hallo Herr Sondermann,
auch ich bin ein Betroffener aber der klassischen Variante. Ich hatte eine heftige Attacke im Zehngelenk, selbst kleinste Berührungen (z.B. Zudecke übern Fuß) waren extrem schmerzhaft. Seid dem nehme ich Allupuriol und habe keine Beschwerden, es hat aber einige Zeit gedauert bis die Kristalle aus dem Körper waren. Ich glaube, es hat schon ein halbes Jahr gedauert .... Jetzt habe ich eine Probleme mehr, auch beim langer Radeln ist alles OK.

Klasse, ich freu mich für dich!

Gibt mir schon etwas Hoffnung, dass es bei mir auch wieder besser oder sogar gut werden kann.

Nochmals herzlichstes Dankeschön an euch alle!!!

@Blaide: ich schreibe dich morgen per PN an.