Ich habe mal Gemini befragt:
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* Glandula Online: Dieses Portal bietet umfassende Informationen zu hormonellen Erkrankungen, darunter auch zur Hypophyseninsuffizienz. Es ist speziell auf Patienten zugeschnitten und erklärt komplexe medizinische Zusammenhänge verständlich.
* Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie: Die offizielle Website der deutschen Fachgesellschaft für Hormonstörungen bietet aktuelle Forschungsergebnisse, Leitlinien und Informationen für Patienten.
Danke! Bei Glandula bin ich Mitglied, die haben auch eine regelmäßige Zeitschrift mit hilfreichen Informationen und ich nehme an Treffen der Regionalgruppe Wien teil. Von Glandula und der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie gibt es zum Beispiel Patientenbroschüren, auch kenne ich welche von der englischen Pituitary Foundation, der Schweizerischen Gesellschaft für Endokrinologie und Diabetologie und der deutschen Shire GmbH. Nur zwei davon schneiden das Thema Sport kurz an und sprechen von einer 2-3fachen Tagesdosis. Vom Max Planck-Institut gibt es auch eine Präsentation dazu, die empfehlen "nur" 5-10mg extra, was etwa 25-50% einer Tagesdosis entspricht.
Die Studie die ich weiter oben erwähnt habe heißt "Novel insights into glucocorticoid replacement therapy for pediatric and adult adrenal insufficiency", leider wird das Thema Sport darin aber nicht behandelt. Trotzdem aber bis jetzt das Beste was ich generell zum Thema gefunden habe, und seit ich auf die darin vorgeschlagenen drei abgestuften Tagesdosen umgestellt habe geht es mir spürbar besser. Allerdings muss man sich dafür Kapseln in der Apotheke anfertigen lassen, das in Österreich als Tabletten erhältliche Hydrocortison lässt sich nicht so fein dosieren. In Deutschland gibt es kleinere Dosen und überhaupt auch ein Produkt das man einmal in der Früh nimmt und das das Hydrocortison dann über den Tag abgestuft freigibt.
Falls es andere hier interessiert, im Anhang alle erwähnten Dokumente (hab mir das alles lokal abgespeichert und deswegen keine Links).
Hallo Allerseits, ich bin auch einer der von einer Hypphysitis geplagt ist....und das nun schon seit 6 Jahren. Meine Endokrinologin hat mir diesbezüglich viel Freiheit gelassen und gesagt ich solle probieren wie ich am besten klar komme mit der Dosierung vom Cortisol, in meinem Fall Hydrocortison. Ich habe einen Grundumsatz von 20mg und nehme pro 2 Stunden Sport oder Stress 10 mg Hydrocortison. Damit komme ich gut zurecht und mache mir nicht mehr viele Gedanken was gut oder schlechter sein könnte. Ich weiß nicht ob ich Dir (the Ninth) damit helfen konnte, aber zumindest etwas Mut wäre schön.
VG
Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht, das finde ich sehr spannend.
Ich nehme auch Hydrocortison, bin bei 22,5mg normal pro Tag (12,5 in der Früh, 7,5 zu Mittag und 2,5 am Abend). Beim Sport habe ich ursprünglich mit höheren Dosen angefangen (10-20mg extra) und probiere jetzt gerade weniger (0, 2,5 oder 5mg extra). Versuche es auch nach Sportintensität zu dosieren. Kämpfe aber noch ein wenig damit, konkret mit "Abstürzen" 1-2 Tage nach intensiverem Sport. Eventuell sollte ich da doch wieder etwas höher gehen.
Falls du es teilen möchtest, darf ich fragen was deiner Hypophyse widerfahren ist?
Ich hatte einen gutartigen Tumor, der wohl schon lange schrittweise die Hypophyse beeinträchtigt hat. Irgendwann hat das gute Ding angefangen zu bluten, was zu plötzlichen, migräneartigen Kopfschmerzen geführt hat. Glücklicherweise hat mein Hausarzt gut reagiert und gemeint mit 40+ bekommt man nicht plötzlich Migräne, er hat mich gleich ins Spital geschickt wo der Tumor dann gefunden wurde. Leider ist dann beim Entfernen nicht viel von der Hypophyse übergeblieben.
Vielen Dank, genau solche Quellen habe ich gesucht, werde mir das heute Abend gleich reinziehen. Möchte den gekauften Artikel jetzt hier nicht posten, kann es aber mit meinem Gewissen vereinbaren ihn per PN zu teilen, falls es hier noch jemand interessiert. Der Artikel bestätigt aber leider auch, dass das Thema wohl noch nicht breiter studiert wurde. Ist aber trotzdem sehr interessant, auch wenn ich ihn noch nicht durchgelesen habe, auf den ersten Blick stecken da drinnen mehr Informationen als in den ganzen angehängten Patientenbroschüren zusammen.
