rr-mtb-radler
Tradition = Rose
AW: Ced - Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa
jep, am 15.11.2008. rechte hand.
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Hallo, ich bin zwar etwas spät drann,aber wenn es Dir noch hilft. Ich nehme seit einen halben Jahr Humira. Ohne Erfolg. Die letzen zwei mal bekam ich nach der Infusion immer starken Juckreiz. Ich setze das Zeug nun nach Rücksprache mit meiner Ärztin ab. Der Vorteil bei Humira ist, dass Du das selber spritzen kannst. Das sind so Pads. Das wird im Bauch gespritzt. Remicade hatte ich auch schon, hat auch nix gebracht. Jetzt soll ich den Darm mit einer Kapsel spiegeln lassen. Aber das Risiko, dass ich dann operiert werden muss, ist hoch, weil ich am Übergang Dünndarm/Dickdarm eine starke Stenose habe. Kann sein, dass die Kapsel hängen bleibt. Bei mir geht schon längere Zeit nichts mehr.So bei mir ist wieder so weit wies aussieht, echt zum :kotz:. Ich bin jetzt seit gut 2 Monaten ohne Cortison ausgekommen, aber jetzt deutet sich wieder ein neuer Schub an, Ruhepuls ist jetzt seit 3 Wochen wieder um 10 Schläge erhöht und schwankt sehr stark, Kreislaufprobleme, Kraftverlust, Stuhlgang 2-4x pro Tag (OK für manche ist sowas gut). Morgen gehts zum Internisten mal schaun was der dazu sagt.
Bin jetzt gerade zufällig auf Humira gestoßen, hat hier jemand damit Erfahung gemacht? Azathioprin scheint ja nicht zu helfen und Cortison ist keine Dauerlösung...
Hallo, ich bin zwar etwas spät drann,aber wenn es Dir noch hilft. Ich nehme seit einen halben Jahr Humira. Ohne Erfolg. Die letzen zwei mal bekam ich nach der Infusion immer starken Juckreiz. Ich setze das Zeug nun nach Rücksprache mit meiner Ärztin ab. Der Vorteil bei Humira ist, dass Du das selber spritzen kannst. Das sind so Pads. Das wird im Bauch gespritzt. Remicade hatte ich auch schon, hat auch nix gebracht. Jetzt soll ich den Darm mit einer Kapsel spiegeln lassen. Aber das Risiko, dass ich dann operiert werden muss, ist hoch, weil ich am Übergang Dünndarm/Dickdarm eine starke Stenose habe. Kann sein, dass die Kapsel hängen bleibt. Bei mir geht schon längere Zeit nichts mehr.
Ich habe erst gestern mit meiner Ärztin telefoniert(die hat Telefontermine als Hobby). Blut ist bis auf geringe Entzündugswerte wieder ok. (Jetzt fält mir gerade ein, für geradinger. Zwei mal war der Blutwert für die Bauchspeicheldrüse enorm hoch. Wahrscheinlich auch durch Humira.)Und trotzdem starke Schmerzen im Oberbauch. Und nun soll ich das mit dieser blöden Kapsel machen lassen. Ich bin in dieser Hinsicht ein echter Angsthase. Die letzte Zeit immer was anderes. Ich war dieses Jahr erst 4 mal radeln. Muss ja nicht unbedingt alles in den Sattel gehen, obwohl ich habe einen mit Loch.:devil: Die letzte Hinternschlauchschluckparade war bei mir im Februar 2007. Aber wenigstens habe ich auf den Crohn die halbe Rente durch. Besser als Hartz alle mal.woher kenne ich das nur
ich warte einfach bis es ganz zu ist. solange es aber so ist wie im moment (kein fester stuhl, 4-5 mal pro tag, aber KEIN blut im stuhl, kein stechen im bauchraum) lasse und mache ich rein gar nichts.
in den ganzen jahren wo ich medikamente geschluckt habe wie andere drops, waren die op`s und stationären kortisonkuren in fast gleichbleibenden intervallen. seit ich nichts mehr nehme und die letzten 2 untersuchungen per röhre gemacht wurden (nicht mehr den netten schlauch hinten rein ) bin ich sogar überfällig
Könnt ihr mir Tipps zur Ernährung auf dem Rad, speziell bei langen Touren bzw. Pässefahrten, geben. Was isst ihr? Vieles ist nicht möglich. .